Daily Express Subscriber
Sign in to your account.

BAHAGIA itu bergantung kepada diri sendiri! Ungkapan ahli falsafah Yunani Silam, Aristotle, ini kekal relevan walaupun zaman berubah. Biarpun teknologi semakin canggih, kebahagiaan tetap perlu dicari, dan usaha itu bermula daripada diri sendiri.

Seperti individu lain yang sempurna secara fizikal, golongan orang kurang upaya juga adalah insan normal yang berhak merasa bahagia dalam perkahwinan dan kehidupan berkeluarga. 

Begitu juga Ali Yusof Hassan, 37, seorang OKU fizikal yang mengimpikan kebahagiaan menerusi penyatuan hati dengan pasangannya.

Sudah dua tahun melayari bahtera perkahwinan bersama isteri yang juga seorang OKU, Ali berkata kehidupan merekai tidaklah terlalu berbeza dengan pasangan lain yang sempurna secara fizikal.

Begitupun, Ali, yang mengalami kecederaan saraf tunjang, berkata masyarakat perlu sedar bahawa menjadi pasangan OKU bukanlah masalah utama dalam keluarga kecil mereka. 

Sebaliknya, cabaran utama timbul apabila mereka tidak dapat menjalani kehidupan seperti pasangan bukan OKU akibat kemudahan yang tidak mesra OKU, sikap prejudis, diskriminasi, dan kekurangan peluang pekerjaan.

Ali, yang bekerja sebagai rakan pembimbing di Independent Living Centre Cheshire Sabah, berkata dia dan isterinya, yang kedua-duanya menggunakan kerusi roda, memerlukan bantuan dalam menjalani kehidupan seharian.

“Kebiasaannya, bantuan diperlukan apabila kami perlu mengangkat barang yang banyak atau berat.

“Ketika kami berada di luar untuk berjalan-jalan, tempat letak kenderaan OKU sangat penting bagi memudahkan kami keluar dan masuk kereta.

“Jika kemudahan bersesuaian disediakan untuk semua golongan OKU, maka kami juga dapat hidup berdikari seperti orang lain,” katanya yang berasal dari Kinabatangan, Sandakan.

Ali berkata seperti pasangan lain, kunci utama kebahagiaan dalam rumah tangga adalah komunikasi yang baik antara satu sama lain.

“Komunikasi terbuka itu penting dalam sesebuah hubungan, termasuklah bagi kami, pasangan suami isteri OKU.

“Jika saya dan pasangan dapat mencapai kata sepakat dan saling memahami isu yang timbul, segala masalah dan kerisauan dapat diselesaikan. Secara tidak langsung, ini menguatkan lagi hubungan kami.

“Saya percaya sistem sokongan yang kuat amat diperlukan untuk menyokong sesama OKU. Contohnya, mempunyai rakan-rakan OKU lain agar dapat saling bertukar pendapat dan menjadi satu suara yang boleh didengari oleh pihak berkaitan.

“Sokongan positif daripada keluarga juga sangat penting. Saya bersyukur apabila saya memberitahu keinginan untuk berkahwin, ahli keluarga saya menerima dengan baik dan menghormati keputusan tersebut.

“Malah, mereka sering bertanya kepada saya tentang hal-hal atau isu berkaitan ketidakupayaan yang saya dan pasangan alami sendiri,” katanya.

Turut senada ialah Izyani Hayati Abbas, 40, yang juga mempunyai pasangan OKU.

“Saya berharap masyarakat dapat memberikan sokongan kepada kami, contohnya menghormati dan tidak menyalahgunakan kemudahan OKU, agar pasangan OKU yang ingin membuat urusan harian dapat menjalani kehidupan dengan lancar dan hidup berdikari tanpa halangan,” katanya.

Beban diletakkan terhadap pasangan bukan OKU

Pengurus syarikat Fariz Abd Rani, 45, pula berkata sokongan komuniti terhadap pasangan OKU masih belum mencukupi, apabila masyarakat masih meletakkan beban kepada pasangan bukan OKU sebagai orang yang bertanggungjawab sepenuhnya terhadap pasangan OKU mereka.

“Jika anda isteri, orang akan berfikir beban menjaga suami OKU perlu dipikul sepenuhnya oleh isteri. Pemikiran sebegini adalah salah.

“Komuniti harus terlibat sama dalam menghulurkan sokongan kepada pasangan OKU agar mereka dapat melibatkan diri dalam masyarakat seperti beriadah atau bersosial, tanpa membebankan pasangan bukan OKU tersebut. Ini memerlukan sistem sokongan dalam komuniti serta persekitaran yang mesra OKU dengan akses tanpa halangan.

FARIZ berkata isterinya banyak membantu dalam perkara yang sukar untuk dilakukannya sebagai pengguna kerusi roda.

 

“Bila kali terakhir kita dengar wujudnya program yang menyokong atau meraikan pasangan OKU dan penjaga OKU?” soalnya.

Berkahwin dengan pasangan bukan OKU, Fariz berkata masih wujud stereotaip masyarakat yang tidak dapat memahami bagaimana seorang wanita boleh berkahwin dengan OKU tanpa merasa beban dan kesusahan.

Namun, dia yang berasal dari Kota Kinabalu, berkata perkahwinannya berjalan seperti pasangan lain, dengan pembahagian tugas mengikut kemampuan masing-masing. 

“Isteri saya banyak membantu dalam perkara yang sukar untuk saya lakukan sebagai pengguna kerusi roda, seperti mengangkat barang berat, mengambil barang di tempat tinggi, atau membantu saya di kawasan yang kurang mesra OKU.

“Saya pula memainkan peranan dalam tugasan lain yang sesuai dengan keterbatasan saya, seperti memandu kereta, membasuh dan melipat pakaian, serta kerja-kerja lain yang mampu saya lakukan.

“Dari segi emosi, tiada beza dengan orang lain. Kami sentiasa memberi sokongan emosi antara satu sama lain, terutama dalam aspek pekerjaan yang kami lakukan,” katanya.

Fariz, yang sudah sedekad mendirikan rumah tangga, berpandangan bahawa perkahwinan antara individu OKU dan pasangan bukan OKU tidak banyak bezanya dengan perkahwinan pasangan lain.

“Isu dan cabaran yang dihadapi tetap sama. Malah, kadangkala pasangan OKU menjalani kehidupan berkeluarga yang lebih baik daripada pasangan biasa kerana mereka saling menerima dan memahami keterbatasan masing-masing,” katanya.

“Cuma peratusan OKU yang berkahwin masih rendah akibat stereotaip mengenai keupayaan individu OKU untuk membina kehidupan berkeluarga.”

Justeru, katanya, bantuan luaran, perubahan pemikiran masyarakat, serta penyesuaian persekitaran adalah faktor penting untuk membolehkan pasangan OKU menguruskan tanggungjawab rumah tangga.

“Tidak dinafikan, pasangan OKU masih memerlukan sokongan tambahan daripada komuniti, khasnya pihak berkuasa, dalam menghadapi cabaran hidup berkeluarga dari aspek ekonomi dan peluang yang sama rata.

“Pasangan OKU sudah tentu memiliki kos perbelanjaan yang lebih tinggi berbanding pasangan bukan OKU, terutamanya untuk keperluan berkaitan kekurangupayaan (impairment) mereka. Ini termasuk perbelanjaan perubatan.

“Peralatan yang mencecah belasan ribu ringgit dan keperluan ubat-ubatan untuk mengoptimumkan fungsi badan memberikan beban tambahan yang tidak dialami oleh pasangan biasa.

“Satu mekanisme baharu dalam sistem bantuan OKU di Malaysia harus dirombak ke arah yang lebih realistik, dengan berpindah daripada pemikiran Pendekatan Kebajikan (Welfare Approach) kepada Pendekatan Kemampuan (Capability Approach),” katanya.

Berdepan situasi cemas

Sementara itu, situasi berbeza pula dihadapi oleh ibu bapa OKU yang perlu menjaga anak OKU.

Hamidah Hassan, 49, seorang OKU fizikal dan ibu tunggal, berdepan banyak situasi cemas dalam menjaga anaknya yang berumur 16 tahun dan menghidap autisme.

Pernah kehilangan anak di kompleks membeli-belah, menghadapi cabaran ‘tantrum’ dan ‘meltdown’ yang hampir menyebabkan kemalangan jalan raya kerana anaknya ingin memberitahunya bahawa dia dibuli teruk di sekolah, adalah antara pengalaman yang dihadapi Hamidah.

HAMIDAH (tengah) membuktikan dia mampu berjaya walaupun berkerusi roda dan perlu menjaga anak lelakinya yang juga OKU autisme (kiri). 

Hamidah yang juga Ketua Penolong Pengarah Kanan, Bahagian Perancangan dan Pembangunan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) di bawah Kementerian Pembangunan, Wanita dan Keluarga itu berkata dengan keadaan dirinya yang berkerusi roda, ia memerlukan perancangan rapi dan kreativiti dalam menjalankan tugas fizikal atau menghantar anak ke sekolah.

“Biasanya, saya akan merancang jadual seharian lebih awal, bangun awal untuk memasak, menyediakan sarapan dan bekal, beribadah, dan seterusnya keluar bekerja.

“Saya belajar untuk berdikari dan memandu kereta yang diubahsuai untuk kegunaan tangan, membolehkan saya aktif seperti individu bukan OKU.

“Penting bagi saya untuk mempunyai kerusi roda yang ringan dan mudah alih untuk memudahkan pergerakan dan urusan saya ke sana sini, baik dalam menguruskan anak, tugasan di pejabat, ataupun kerja rumah seperti mencuci kain dan membersihkan rumah pada waktu malam dan hujung minggu.

“Sekiranya jadual kerja terlalu sibuk, saya akan memanggil orang untuk membersihkan rumah. Semua ini boleh dilakukan dengan perancangan dan kreativiti mengikut kapasiti diri, di samping menggunakan sumber-sumber sedia ada di sekeliling saya.

“Anak sulung saya juga membantu pada hujung minggu sekiranya dia balik daripada asrama untuk membeli barang keperluan mingguan. Sekiranya tidak, Grab juga boleh digunakan untuk membuat pembelian,” katanya.

Gembira dapat melihat anaknya membesar di hadapan mata, Hamidah berkata masih ramai tidak memahami tentang karakter OKU autisme.

“Masyarakat menganggap autisme adalah penyakit yang boleh dipulihkan, sedangkan ia adalah satu proses seumur hidup dan ciri-ciri ini boleh dikurangkan tetapi tidak akan hilang sepenuhnya.

“Setiap tahap umur dan perkembangan ada cabaran tersendiri. Zaman kanak-kanak atau remaja, ia juga berbeza mengikut individu. Tidak boleh dipukul rata,” katanya.

Hamidah turut menolak persepsi masyarakat yang merendahkan keupayaan seorang OKU seperti dirinya untuk menjadi ibu, isteri, atau pekerja dengan jawatan yang stabil.  

“Masyarakat sering beranggapan bahawa OKU hanya duduk di rumah, tidak mampu memandu, dan terbatas dalam banyak perkara. 

“Namun, saya berjaya membuktikan bahawa tanggapan tersebut salah sama sekali,” tegasnya yang menjadi ibu tunggal selepas pemergian suami tersayang pada 2013.

Pun begitu, perjalanan ini tidak semestinya tanpa cabaran. Menurutnya, salah satu kesukaran terbesar adalah mencari sekolah swasta yang sesuai untuk anaknya, terutamanya kerana kebanyakan institusi ini mengenakan yuran yang sangat mahal.  

“Setelah mendapati sekolah yang saya hantar tidak mampu memberikan perlindungan dan terapi yang diharapkan, saya terpaksa membawa anak saya ke pejabat setiap hari di bawah jagaan saya. 

“Jika saya perlu menghadiri mesyuarat luar atau tugasan di lapangan, saya akan mengupah penjaga separuh masa (carer part-timer) untuk menemani anak saya,” jelasnya.  

Kata wanita cekal yang berasal dari Tuaran ini, sistem penjaga atau pembantu peribadi (PA) adalah sokongan yang sangat penting pada masa ini untuk anaknya selain bantuan yuran bagi mendapatkan pendidikan yang baik.

“Kebanyakan pusat pendidikan khas untuk autisme memerlukan kos puluhan ribu ringgit, yang pastinya di luar kemampuan ramai ibu bapa. Oleh itu, buat masa ini, ‘carer’ adalah pilihan yang lebih realistik bagi kami,” tambahnya.  

Beliau turut berharap agar masyarakat lebih cakna, memahami, dan menyokong kehidupan golongan OKU yang berhadapan pelbagai cabaran. 

“Sebagai OKU fizikal yang membesarkan anak dengan autisme, saya sering berhadapan dengan stereotaip. Namun, saya percaya dengan sokongan yang betul, kami mampu menjalani kehidupan yang bermakna.”